Farmaskop Ayın Konuğu

Prof. Dr. Hülya Günöz İ. Ü. İstanbul Tıp Fakültesi Büyüme Gelişme ve Pediatrik Endokrinoloji Bilim Dalı

Baskı unsuru olmayı sürdüreceğiz

Çocuk ve adölesan diyabetikler, tedaviye erişim konusundaki sıkıntılarını bu alandaki derneklerin desteğiyle atlatıyor.

Bundan iki yıl kadar önce Prof. Dr. Hülya Günöz ile Nişantaşı’ndaki muayenehanesinde bir röportaj yapmıştık. Prof. Dr. Günöz, o gün birçok şeyin altını çizmişti fakat özellikle çocuk diyabetikler için aylık sadece 100 adet ölçüm çubuğunun geri ödeme kapsamında olduğundan  yakınmıştı. Hatta bu konu üzerinde ısrarla duracaklarını da söylemişti… Halbuki, günde 4-5 kez insülin alan çocuk hastalar, gün içinde ekstra durumlarla da karşılaşınca bu miktar yetmiyor ve hastanın ailesi, ihtiyacı olan çubukları kendi imkânlarıyla temin etmek zorunda kalıyordu.

İki yıl aradan sonra, Prof. Dr. Hülya Günöz, kendisiyle yaptığımız bu röportajda yine aynı konuya değiniyor ve aylık 100 adet çubuğun, yeni düzenlemelerle 150’ye yükseltildiğini söylüyor. Bu tabii, olarak fikir liderlerinin güçlü bir baskı unsuru yaptıkları basın açıklamaları, çeşitli sosyal projeler ve yoğun lobi çalışmaları sonucunda ortaya çıkan sevindirici bir durum… Prof. Dr. Hülya Günöz, “Daha sağlıklı bir nesil için baskı unsuru olmayı sürdüreceğiz” diyor. 

2004’te Çocuk ve Adölesan Diyabetikler Derneği’ni kuran ve bugün de derneğin başkanlığını yürüten Prof. Dr. Günöz, amaçlarının psikososyal sorunları aşabilmek adına, diyabetik çocukların ve ailelerin yaşadıkları sorunların farkına varılarak bu konuda toplumun da bilinçlendirilmesi, diyabetli çocukların ailelerinin bir araya getirilerek onların da sosyal yönden desteklenmesi olduğunu söylüyor. Bu bağlamda, özellikle yaz kampları ve çeşitli aktivitelerle çocukların hem eğlenmesi hem de bilgilendirilmesi sağlanıyor. Prof. Dr. Günöz, dernek olarak, pratisyen hekimlere ve çocuk hekimlerine yönelik kursların düzenlenmesi gibi aktiviteler de yürüttüklerini dile getiriyor.

Derneğinizin yeni projeleri var mı? Geçen yıl 14 Kasım’da Aygaz’ın da büyük desteğiyle bir proje gerçekleştirdik. Özellikle son yıllarda Aygaz’dan, diyabet kamplarımızın yapılması konusunda büyük destek alıyoruz. Bu projede, 14 Kasım 2007’de diyabet ile Tip 1 diyabetin belirtilerinin ve özelliklerinin çarpıcı bir biçimde anlatıldığı broşürler hazırladık ve çeşitli alanlarda dağıttık. Örneğin Sarıyer’deki pazarda bunu alan bir anne çocuğundaki belirtileri dikkate alarak bize geldi ve çocuğuna diyabet tanısı konarak tedavisine başlandı. Şimdi bu yıl da 14 Kasım Dünya Diyabet Günü’nde, aynı etkinliği daha geniş çerçevede ele alarak dağıtmayı planlıyoruz. Aynı gün bir diğer etkinliğimiz de “Sorunlarımız Nelerdir?” başlıklı bir toplantı düzenlemek. Söz ve kürsü diyabetlilerin olacak, biz de onlardan geri bildirim alacağız. Ayrıca interaktif eğitim dediğimiz eğitim toplantılarımız var. Yaklaşık 6-8 saat süren toplantılar. Bu yıl 16. sını yaptık. Toplantıyı daha geniş ve daha sağlıklı bir ortamda yapmak için firmalarla işbirliği içindeyiz.

Doktorlara yönelik ne gibi çalışmalar yürütüyorsunuz? Önümüzdeki yıl diyabet konusuna ilişkin bir kurs düzenleyeceğiz.. 27 Mart 2009’da yapmayı planlıyoruz. Çocuk doktorlarından özellikle çocuk diyabetine yönelik yoğun bir kurs talebi vardı; biz de bunu değerlendirmek istedik. Kurs sonunda tabii sertifika verilecek. Tabibler Odası’ndan da kredilendirilmesi için talepte bulunacağız.

Derneğinizin yaz kampları da var… Bu kampların çocuklar üzerindeki etkileri nasıl oluyor? Son derece faydalı. Bu yılki kampa 90’ın üstünde çocuğumuz katıldı. Daha büyük yaştaki diyabetlilerimizin de artık ağabeylik-ablalık yaparak küçük yaştaki diyabetikleri eğiterek yönlendirdiği bir program bu aslında. Çocuklar her şeyden önce psikolojik olarak destekleniyor ve yeni arkadaşlıklar kuruyorlar. Bir hafta boyunca diyabeti öğreniyorlar ama bir yandan da diğer çocuklar gibi eğleniyorlar, denize giriyorlar, çeşitli aktivitelere katılıyorlar. Enez’de İ. Ü. İstanbul Tıp Fakültesi’nin sosyal tesisleri var. Rektörlerimiz bu konuda bize destek oluyorlar. İlk kampımızı Antalya’da bir otelde yapmıştık fakat artık ekonomik desteği bulmak açısından üniversitelerde daha uygun mali koşullarda yapıyoruz.

Projelerinizi hayata geçirmek için yeterli desteği bulmakta sıkıntı oluyor mu? Mesela son yıllarda Aygaz’ın bize verdiği destek çok önemli. Sağlık alanı dışında hizmet veren bir firma bize destek oluyor. Destek vermek için mutlaka diyabet ya da sağlık alanında olmak gerekmiyor. Önemli olan bu işe gönül verebilmek. Bir sıkıntımız da derneğimizin yayın organı Diyafon’un yeterli desteği alamaması. Bu konuda firmaların desteklerini bekliyoruz. Çünkü bu dergi, ücretsiz olarak eğitim amaçlı dağıtılıyor. Önemli bir amaca hizmet ediyor ve desteği hak ediyor. 

Bir de aile kampları var sanırım… Aile kamplarımızı yılda bir kez Nisan ayında yapıyoruz. Örneğin en son Kocaeli Üniversitesi’nin uygulama otelindeydik. Bu kamplara 20-25 aile katılıyor. Hem anne babalar hem diyabetli çocuklar hem de ailelerin diyabetli olmayan diğer çocukları kampa katılıyorlar. Tabii bu kamplarda babalar da işin içine girdikleri için, çocuklarının diyabetiyle daha fazla ilgilenmeye başlıyorlar. Bizler de en iyi şekilde onların tüm sorularını yanıtlamaya çalışıyoruz. 
 
Çocuk hastalarda insülinle yaşamayı öğrenmek hayli zor olsa gerek. Sizlerle aynı sorumlulukları paylaşan doktorların hastaya yaklaşımı nasıl olmalı? Eğer hastanın yaşı küçükse, hastalığın kabul edilmesi ve tedaviye uyum konusunda daha az sorun yaşanıyor. Fakat çocuk ergenlik dönemine gelmişse, işte o zaman sorgulamaya başlıyor. Ergenlik dönemi, diyabetiklerin kontrolünün zorlaştığı bir dönem… Bir kere kabullenemiyorlar; sürekli; “Neden ben, başkası yok muydu?” gibi sorularla boğuşuyorlar. Bunun sonucunda da çocuk insülini aksatabiliyor, beslenme kurallarına uymayarak kontrol dışına çıkıyor.

Peki bu tip durumlarda psikolojik destek var mı? Her diyabetlinin tedavisini üstlenen ekibin içinde mutlaka bir çocuk psikologu olmalı. Biz bu açıdan şanslıyız. Bu konuda deneyimli bir psikologla çalışıyoruz. Bu tip hastalarımıza yönelik özel terapilerle sorunları hafifletiyoruz. Bazen psikolojik sorunları anneler de yaşıyor; hatta daha yoğun yaşıyorlar diyebilirim. Çünkü anne için çok yıpratıcı, üzücü bir süreç… Onlara yönelik de desteklerimiz oluyor elbette. Diyabet melekleri dediğimiz annelerimiz var. Artık o travmatik süreci atlatmış, diyabet konusunda gerekli bilgileri kazanmış annelerimiz yolun başındaki annelerimize yaşadıkları tecrübeleri anlatarak onları rahatlatmaya çalışıyorlar. 

Türkiye’de ve dünyada çocuk diyabeti üzerine yapılan s