Miyelom hastaları ve hasta yakınları için yeni bir bilgi kaynağı

Dünyada kemik iliği kanseri olarak da bilinen miyelom hastalığına yakalananların en önde gelen sorunlarından birisi, bilgi eksikliği. Türkiye’de de varolan bu eksikliği gidermek amacıyla Janssen Türkiye’nin desteğiyle Doç. Dr. Mustafa Çetiner tarafından miyelomlayasam.com internet sitesi oluşturuldu. Miyelomlayasam.com, miyelom hastalığına yakalanan hasta ve hasta yakınlarına destek olacak.

Janssen tarafından yapılan basın duyurusunda, Avrupa’daki miyelom hasta gruplarını bir çatı altında toplayan Mylemo Euronet tarafından yapılan bir araştırmaya göre miyelom hastalığı teşhis edilinceye kadar hastaların birçok uzmana başvurmak ve farklı tedavi yöntemlerini denemek zorunda kaldıkları belirtiliyor. Söz konusu araştırmaya göre, hastaların miyeloma bağlı şikâyetleri dolayısıyla bir uzmana görünmelerinin ardından, miyelom teşhisinin konmasına kadar geçen süre ortalama 6 ayı buluyor. Bu süre zarfında hastaların dörtte biri en az dört uzmana başvururken, üçte birinden fazlası da miyelom tedavisinden bağımsız olarak önce ağrı tedavisi görüyor.

Janssen, tüm kanser türlerinde olduğu gibi miyelom hastalığı için de erken teşhisin, hem hastaların uzun süre hayatta kalabilmesi hem de yaşam kaliteleri bakımından çok önemli olduğunun altını çiziyor. Duyuruda, Mylemo Euronet tarafından gerçekleştirilen araştırmayı yürüten uzmanların, hastalığın bu kadar geç teşhis edilmesinin başlıca sebebi olarak hem toplumda hem de tıp uzmanları arasında miyelomun yeterince bilinmemesini gösterdikleri ifade ediliyor. Kan hastalıkları uzmanı Doç. Dr. Mustafa Çetiner Türkiye’deki miyelom hastalarının da aynı sıkıntılardan yakındığını belirtiyor;

“Hatta durum ülkemizde daha da vahim olabilir. Çünkü hem miyelomu teşhis edecek olan hematolog yani kan hastalıkları uzmanlarının sayısı yeterli değil, hem de bu konuda toplumun bilgi sahibi olabileceği çok az kaynak var.”

Başta Avrupa ve ABD olmak üzere tüm dünyada miyelomla ilgili toplumda farkındalık yaratmak ve hastaları bilinçlendirmek amacıyla kullanılan en yaygın kaynak ise şüphesiz internet. Janssen, Türkiye’deki hasta ve hasta yakınlarının da güncel ve bilimsel verilere en kolay şekilde ulaşması amacıyla hayata geçirilen miyelomlayasam.com isimli sitenin, kısa sürede miyelom hastalarının birbirleriyle ve bilim insanlarıyla bilgi ve deneyimlerini paylaşabildikleri bir platform olma hedefinde olduğunu belirtiyor. Firmanın duyurusunda, Doç. Dr. Mustafa Çetiner’in danışmanlığını yaptığı sitenin, aynı zamanda uluslararası işbirlikleri yoluyla Türkiye’de konuyla ilgili pek çok projeyi hayata geçirmeyi planlayan bir grubun ilk çalışması niteliğinde olduğu dile getiriliyor.

Sitede Neler Yer Alıyor?

miyelomlayasam.com, miyelomun günümüzde kontrol altına alınabilir bir hastalık olduğunu vurgulamak ve bilimsel kaynaklar rehberliğinde tanı ve tedavi sürecine ilişkin en doğru bilgileri aktarmak amacıyla hazırlanmış. Miyelomun türleri, belirti ve bulgularının yanı sıra, nasıl tanı konulacağı gibi miyelom ile ilgili A’dan Z’ye bilgi alınabilecek bir platform olarak kurgulanmış.

Miyelomla Yaşamak bölümünde, miyelomun evreleri, tedavi türleri, yan etkiler, yaşam kalitesi gibi konu başlıklarıyla tanı ve tedavi sürecine ilişkin yönlendirici bilgiler sunuluyor. “Sizin Hikayeniz” bölümünde ise hem hastalar hem de hasta yakınları deneyimlerini paylaşabiliyorlar.

Sitede bir de miyelom ile ilgili soruların gönderilebileceği “Doktorunuz Cevaplıyor” bölümü yer alıyor. Bu bölümde daha önce sorulmuş sorular ve yanıtları bulunuyor, ayrıca isteyen hasta ve hasta yakınları, kendi sorularını da uzmanlara iletebiliyor. Bunun yanında, Onko-psikoloji uzmanı Aslıhan Kurt, tedavi sürecinde karşılaşılabilecek psikolojik zorlukları daha kolay atlatmaya yardımcı olabilecek önerilerini sunuyor.

Ayrıca Miyelom ve Beslenme, Tedavi Merkezleri, videolar ve güncel haberler bölümleri ile dinamik bir yapısı olan site, ziyaretçilerine miyelom hakkında her türlü bilgiyi sunmayı hedefliyor.